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Spanish - Enfermedad Poliquística de los Riñones (PKD) y La Fundación PKD:
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 Más de 600,000 americanos y 12.5 millones de personas alrededor del mundo están batallando contra la enfermedad poliquística de los riñones (PKD, por sus siglas en inglés) cada día, todos los días. La PKD es la enfermedad genética más común que amenaza la vida de los pacientes, ella está afectando a más personas que las enfermedades conocidas como: el síndrome de Down, la fibrosis quística, la distrofia muscular, la hemofilia, la anemia y la enfermedad de Huntington todas combinadas. Peor aún, no hay un tratamiento o curación para el PKD. Afortunadamente, y a pesar de todo, aún hay esperanza. La Búsqueda de la Curación La fundación PKD es la única organización, en todo el mundo, que está dedicada a la promoción de la investigación para encontrar la cura para el PKD y para el mejoramiento del cuidado y tratamiento para aquellos que están afectados por ella. Con la ayuda de algunos de los capítulos a través del país, la fundación PKD está dirigiendo sus esfuerzos para crear los fondos para apoyar esta valiosa investigación, despertando interés para que sea reconocida esta enfermedad, e inspirando a las familias quienes esperan por sobre todas las cosas, que sus niños puedan disfrutar de una brillante y saludable vida, libre de los terribles efectos del PKD. La PKD se produce de dos formas: 1. Enfermedad recesiva de riñones poliquísticos, auto somática (ARPKD), generalmente una enfermedad mortal y que está afectando estimadamente unos 20,000 bebes; y. 2. Enfermedad dominante de riñones poliquísticos, auto somática (ADPKD), la más común de las dos. Esta forma está afectando a uno de cada 500 recién nacidos, niños y adultos sin tomar en cuenta su género, edad, origen étnico. Síntomas Comunes Los síntomas comunes del PKD incluyen: Alta presión sanguínea (BP); Dolores de espalda, laterales o del estómago; Sangre en la orina; Piedras o cálculos en los riñones; Frecuentes infecciones en la vías urinarias; Una historia familiar de problemas en los riñones; y Problemas cardíacos o derrames.
Cualquier persona que experimente uno o más de estos síntomas debe acudir a su médico. Más del 60% de las personas con PKD van a experimentar problemas de fallas en los riñones y van a estar forzados a depender de diálisis o de un trasplante para poder vivir. Sin embargo, hay muchas maneras en que los pacientes de PKD pueden luchar contra esta enfermedad. Controle la Presión de su Sangre La alta presión (BP) es común y afecta a más de la mitad de las personas con PKD. Ello es también un síntoma inicial de la presencia de la enfermedad. El crecimiento de los quistes del riñón origina la salida de hormonas desde los riñones, los cuales elevan la presión sanguínea Cambios de la dieta y el estilo de vida: Una dieta baja en sal, la pérdida del exceso de peso, el dejar de fumar, el hacer ejercicios regularmente, y el disminuir el consumo de alcohol, a una copa para las mujeres y dos para los hombres, por día, es muy importante en el manejo de la presión sanguínea (BP). El manejo de los medicamentos: Algunas veces los cambios de la dieta y del estilo de vida no son suficientes, y se requieren de medicinas para controlar la BP. Generalmente diferentes medicinas se necesitan al mismo tiempo para un buen control de la BP. Apuntando a un objetivo concreto de la BP: Las indicaciones sugieren una BP por debajo de 130/80 para todas las personas que tienen una enfermedad de los riñones, incluyendo aquellas con PKD. Un objetivo más bajo (menos de 120/80) podría ser más adecuado para personas con proteínas en su orina y para prevenir enfermedades del corazón en pacientes con PKD. Algunos estudios están llevándose a cabo para hallar cuales medicinas para la BP son las mejores para disminuir el desarrollo de la PKD. El estudio denominado HALT PKD (Un alto a la PKD) está descrito en el sitio de internet www.pkd.wustl.edu/pkd-tn/ Los Inhibidores ACE y ARBs Evidencias experimentales y clínicas sugieren que ciertas medicinas, tales como los inhibidores de la enzima convertidora angiotensora (ACE) y los bloqueadores receptores angiotensores II (ARBs) suministran más beneficios para la disminución de las enfermedades de los riñones de lo que hacen otras medicinas. Aunque estas medicinas son comúnmente utilizadas para el PKD, otras medicinas tales como los diuréticos y los canales bloqueadores de calcio son también apropiados para controlar la BP. (Una nota de precaución: La mujeres que estén tratando de quedar embarazadas o quienes ya estén embarazadas, deben dejar de usar los inhibidores ACE y ARBs y conversar con sus doctores, ya que ciertas medicinas puedes ser peligrosas para los bebes.) Un Embarazo Normal? La mujeres con PKD pueden tener un embarazo normal y un bebe muy saludable. Es importante decirle a su doctor si usted está planeando tener un bebe o si usted ya está embarazada. Puede ser que necesite cambiar las medicinas, y tanto la BP así como el funcionamiento de los riñones deberán ser monitoreados más cuidadosamente. Debemos hacer notar que el PKD es una enfermedad hereditaria y puede pasar a sus niños. Un consejero sobre genética sería de ayuda para discutir este tema. La Diálisis y el Trasplante Cuando los riñones ya son incapaces de funcionar, la diálisis le provee una forma de ayudar a limpiar la sangre de desechos y sacar el exceso de agua del cuerpo. La hemodiálisis y la diálisis peritoneal son diferentes tipos de diálisis. Un nefrólogo le puede ayudar a determinar cual tipo es el más adecuado para cada individuo con PKD. Un riñón saludable puede ser donado a alguien con un riñón enfermo debido al PKD. Tomando en cuenta que la mayoría de las personas tienen dos riñones, una persona en buen estado puede donar seguramente uno de sus riñones, o se puede recibir uno de algún donador que haya fallecido. Hay ciertos temas que deben ser discutidos previamente con respecto al trasplante del riñón con su equipo de trasplante, de cualquier manera y en la medida de lo posible, el trasplante es considerado la mejor manera de reemplazar el buen funcionamiento del riñón. La Visión de la Fundación PKD Los pacientes con PKD que estén interesados en unirse con otros en la lucha contra la enfermedad, puede que les interese ser parte de la fundación y apoyar su visión que es la que "Nadie sufra de los efectos de la PKD." La fundación PKD tiene la esperanza de llegar a cumplir su visión apoyando con fondos la investigación. En el año 2005, se dedicaron $4.3 millones a la investigación para la PKD y los programas médicos. Otros $1.8 millones fueron dirigidos a la prevención del público y a la educación al paciente. Generalmente la Fundación PKD invierte alrededor del 81%, o sea 81 centavos por cada dólar, en programas relacionados con la misión. Esta es una razón para sentirnos muy orgullosos debido a los miles de personas que apoyan la fundación PKD a través de todo el país. Otros Frentes de Batalla Además de buscar los fondos para la investigación por sus propios medios, la fundación PKD trabaja con el congreso de los U.S., El Instituto Nacional de la Salud (NIH), y otras agencias federales en la lucha por incrementar los fondos federales para la investigación del PKD. La fundación PKD también provee un forum para los pacientes, la familia, y los amigos a través del cual más de 65 voluntarios se dirigen a todo el país y el mundo. Uno de los eventos más grandes de la fundación PKD es la Caminata Anual por el PKD, que se lleva a cabo cada año en la tercera semana de Septiembre. En el año 2006, la caminata por el PKD, involucró más de 20,000 voluntarios de todo el país y se recogieron fondos por más de $2.2 millones para una investigación vital del PKD. La Convención Nacional El otro evento de importancia de la fundación PKD es la Convención Nacional sobre PKD, que es la única conferencia en el mundo sobre los pacientes de PKD y los médicos profesionales quienes los atienden. Cientos de pacientes de PKD así como miembros de sus familias de todos los U.S. así como del Reino Unido y Francia estuvieron presentes en el evento del año 2006 celebrado en Washington, DC. Allí, ellos se informaron de todo acerca de las diálisis y las opciones de trasplantes hasta las técnicas sobre nutrición y el manejo del dolor. La Convención Nacional para el 2007 sobre la PKD está planificada para Junio 22-24 en el hotel Disney's Contemporary Resort en Orlando, Florida. Conclusión La fundación PKD ofrece a sus miembros una revista que se emite cada cuatro meses, Los Progresos en la PKD, así como libros impresos o libros que los puede consultar en internet, existe información sobre la PKD en 16 idiomas, además de folletos, paquetes y hojas informativas. Los que apoyan a la fundación PKD están también invitados a registrarse a nuestra publicación electrónica mensual, vía e-mail, gratis, a través del sitio de internet de la fundación PKD (vea más abajo). El sitio de internet es puesto al día regularmente y ofrece una revisión muy completa y profunda de los temas médicos y estilos de vida que tienen que ver con la comunidad en PKD. Para mayor información acerca del PKD o de la fundación para el PKD, visite el sitio: www.pkdcure.org o llame al número (800) PKD-CURE. Acerca de los Autores El doctor Ronald D. Perrone, es el Director del Comité Consejero de Científicos para la Fundación PKD, así como el Director Asociado de la División de Nefrología, y el Director Medico de Transplantes de Riñón en el Centro Medico Tufts-New England de Boston, MA. El es también Profesor de Medicina en la Escuela Médica de la Universidad de Tufts. El doctor Ahsan Alam, es un Investigador que colabora con la división de Nefrología en el Centro Medico de Tufts-New England en Boston, MA.
Last Updated March 2007
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